Pacientes com Alzheimer exigem atenção integral da família

POR LILIANA PEIXINHO*
lilianapeixinho@gmail.com

As epidemias proliferam, mundo afora, como males civilizatórios. A Ciência não descansa nas pesquisas para descobrir causas, prevenções, cuidados. Enquanto a longevidade aumenta, a vida demanda mais cuidado com o bem estar, o bem viver, digno e justo, para quem tanto trabalhou e precisa descansar, viver com plenitude.

O mundo envelhece e, no Brasil, a expectativa de vida cresce. Mas, viver bem, no fim da vida, só para pouquíssimos. Com o aumento da expectativa de vida, casos de demência devem aumentar em 278% até 2050, segundo dados da Alzheimer`s Disease International (ADI), federação que agrega entidades de combate à doença. No mundo, estima-se em 35,6 milhões de portadores de Alzheimer. No Brasil são 55 mil novos casos a cada ano, num total de 1,2 milhões de pessoas. Em razão do envelhecimento da população mundial, projeta-se para 2030 o número de 65,7 milhões e, em 2050, 115.4 milhões, sendo a maior parte deles em países em desenvolvimento, como o Brasil.

“Luto vivo” – O Alzheimer é uma doença neurodegenerativa, causada pela morte das células cerebrais, que provoca a perda de funções cognitivas – memória, orientação, comportamento, linguagem, cálculo – e atinge pessoas entre 60 e 90 anos. Depois de diagnosticada, só se agrava, ao longo do tempo. É considerada como um “luto vivo”. Entra como um furacão nos lares do Brasil e mundo afora. O despreparo psicossocial, a falta de informação, a cultura da morte de forma comodista, em descasos e negligências: “foi porque chegou a hora”, “foi um chamado de Deus”, desumaniza o tratamento. Falta informação e eficiência no tripé Estado/Sociedade/Família. “Certamente, estamos aquém do que deveríamos. Nós tivemos pouco tempo como Sociedade para nos prepararmos para um envelhecimento populacional que foi muito rápido.

Riscos sem controle - “O nosso Sistema de Saúde hoje não é preparado para atender essa grande demanda relacionada ao envelhecimento, que já uma realidade”, avalia o médico Renato Bandeira de Mello, diretor científico da Sociedade Brasileira de Geriatria e Gerontologia ( SBGG) e que coordena o programa de residência em Geriatria do Hospital de Clínicas de Porto Alegre. Diz o especialista: “No Brasil, a exposição aos fatores de risco da doença não tem sido controlada, ao contrário do que vem sendo trabalhado em países, principalmente do norte europeu, em que a incidência da doença é estável e vem até mesmo caindo. Há fatores determinantes, como a hipertensão e diabetes, que aumentam as taxas de obesidade e sedentarismo. Por isso, espera-se que o número de portadores de D.A vá crescer constantemente”.

Exercícios físicos e cerebrais – Ao mesmo tempo, em muitos casos, a doença sequer é diagnosticada. Para Bandeira de Mello, o subdiagnóstico acontece porque a detecção é clínica, tem que ser feita por especialista, e a doença se confunde com o envelhecimento em si, nas fases iniciais. “As pessoas podem atribuir ao envelhecimento alterações de memórias, de comportamento e dificuldade de organização, quando, na verdade, já é a doença dando seus sinais mais precoces”, alerta o especialista. Por isso, a detecção precoce da doença de Alzheimer é fundamental. Quanto mais cedo o tratamento é iniciado, maiores são as chances de lidar com a condição, mantendo a qualidade de vida do portador. Se a pessoa tiver acesso a tratamento, principalmente que priorizem a reabilitação física e do funcionamento do cérebro, ela tende a manter sua funcionalidade por mais tempo. Essas reabilitações podem melhorar a qualidade de vida dos pacientes”, orienta o médico.

Dados sobre o Alzheimer chamam a atenção quando estima-se que atinge, entre 5 a 8% as pessoas entre 60 e 90 anos. São cerca de 7,7 milhões de novos casos, a cada ano, no mundo, 1 a cada 4 segundos. Projeções de pesquisadores, estudiosos e órgãos especializados sinalizam que o número de pessoas atingidas pelo Alzheimer, em 2030, supere os 82 milhões. E poderá dobrar em 2050. Os países de baixa ou média renda são os mais suscetíveis. A Organização Mundial da Saúde (OMS) já trata o Alzheimer como prioridade de saúde pública. Num país onde direitos básicos, como saneamento, água tratada acessível aos lares, não são garantidos, o que esperar? Um estudo publicado, em 2015, por pesquisadores do departamento de Psicobiologia da Universidade Federal de São Paulo ( Unifesp) estimou, com base na cidade de São José dos Campos, que 77% das pessoas com demência são diagnosticadas o que poderia significar cerca de 800 mil pessoas em todo o Brasil.

Informação como instrumento de tratamento – Quando se tem um caso qualquer muito próximo ao seu universo de vida é natural o interesse em querer pesquisar, se informar, para dispor-se de instrumentos que ajudem a minimizar problemas surgidos no ambiente onde se executa as tarefas cotidianas. Seja em casa, em um abrigo, hospital ou espaço especializado em tratamentos. Trabalho de pesquisa, leitura, troca de informações, que se tornam exaustivos, mas de valor porque pode minimizar os desafios, por exemplo, de uma doença neurodegenerativa, como o Alzheimer. Uma epidemia mundial a qual muitos países, como o Brasil, ainda não se preparou para os necessários cuidados que o mal exige, para dignificar vidas de pacientes e cuidadores.

Distribuição de tarefas na família - Os resultados da aplicação prática das tarefas cotidianas, exaustivas, no cuidado com o paciente, e seu entorno, estão totalmente dependentes, relacionados, com a forma de interação entre as pessoas envolvidas nesse compromisso de dignar uma vida, antes da morte, que é certa. Quando as relações entre familiares são cooperativas, acordadas e cumpridas; quando há entrega e responsabilidade no cuidar; quando há compromisso e coragem no cumprimento das tarefas previamente distribuídas e acertadas; esse ambiente de entendimento e consciência, resulta na eficiência dos cuidados, em prevenção às doenças associadas ao D.A. “ Enquanto não há cura para a doença degenerativa, nem recursos suficientes para tratá-la, as ações de conscientização focam na prevenção. E há acordos internacionais como o Dia Mundial de Conscientização sobre a Doença de Alzheimer que promovem informações sobre hábitos saudáveis que podem impedir que ela apareça”, alerta o geriatra Renato Bandeira de Mello.

Filhos que viram pais e mães dos seus pais - É comum nos grupos sobre Alzheimer as queixas sobre brigas, desencontros. Isso acontece – de acordo com filtros feitos sobre consensos e debates entre membros de grupos de debates e acolhimento ao Alzheimer – porque a informação não circula bem, há muitos ruídos entre versões e fatos, dentro ou fora da família. E os problemas, diversos, não são amenizados. Os ruídos atropelam a comunicação, com sobreposição de tarefas no cuidador. Por outro lado, há informações de pessoas onde a família é proativa e atenta aos cuidados, sem omissões, sem desculpas egoístas para não assumir compromissos naturais de filhos. Mas, isso é a exceção. É muito comum ouvirmos nos grupos, relatos de que nada é mais gratificante na vida “do que a oportunidade de cuidar dos pais e estar com a alma leve ao se entregar aos cuidados dos entes queridos, doentes”. Exercer o papel de pai ou mãe, dos seus próprios pais, é uma mudança de comportamento entre filhos e netos, e muitos deles, até muito jovens. Amor, só amor, no fim da vida, é o consenso daqueles que se entregam nessa missão. E os exemplos vem se espalhando, Brasil afora, como inspiração para essa responsabilidade!

Prevenção e cuidados - A linha preventiva às doenças associadas ao Alzheimer – que matam mais rápido se não se evitar as causas de morte como pneumonia, escaras, infecções, AVC, engasgos, quedas e outras – exigem cuidados e tratamentos multidisciplinares, com gerontólogo, nutricionista, neurologista, psicólogo, fonoaudiólogo, enfermeiro, acompanhante em passeios, andadas, conversas, atividades lúdicas, resgate de memórias afetivas, conversas e atividades que estimulem corpo e cérebro do paciente. Além disso, é importante um cuidador noturno, em revezamento com outros, porque quem cuida precisa de cuidados.

O cuidador precisa de cuidados – Entre a doença, o paciente e o entorno da família, normalmente há um cuidador em sobrecargas de tarefas diárias. Diante do Alzheimer, esse cuidador tem dúvidas, medos, solidão, decepção, cansaço, dores. Assim como o portador de D.A. o cuidador tem dificuldade de acesso à rede pública de saúde eficiente. E, sem apoios aos cuidadores informais, os cuidadores familiares, um caos se estabelece no meio familiar e é regra. Exceção é a harmonia e distribuição de tarefas em cuidado amor solidário familiar. O apoio nas atividades domésticas (cozinhar, limpar, lavar, arrumar, é super importante, para que se disponha de outro tempo, para o paciente. Quando filhos, por problemas financeiros e estruturais familiares, tentam arcar com todas essas funções sem apoio e ainda tem que arranjar tempo, em meio a zilhões de problemas, para trabalhar em seu ofício, tentando arranjar bicos, deixando suas carreiras em stand by, uma outra vida, nesse meio, é relegada.

São muitos os profissionais, que em grupos especiais de Alzheimer, falam sobre o abandono de suas atividades para cuidar dos pais. São professores, arquitetos, engenheiros, jornalistas, economistas, profissionais diversos, que se entregam, em tempo integral, aos cuidados de seus pais, avós, tios e outros familiares. Pode-se se imaginar quão estafante possa ser essa jornada, full time, 24 horas mesmo, e sem a tranquilidade de dormir, só em cochilos assustados, porque o Alzheimer é assim, um susto constante. E quando, além disso, esse filho tem o compromisso de se atualizar diariamente e tentar compartilhar informações para a família, mas os canais de comunicação são de via única, sem retornos, ineficientes, o ruído do silêncio, da omissão se instala e é como se todo um trabalho de compromisso e entrega, fosse em vão, porque não teve eco no ambiente de desafios familiares. E o objetivo da confluência de esforços coletivos, em nome de uma pessoa que trabalhou uma vida inteira, sem nem se preocupar com a sua própria saúde, em nome de filhos e netos, não é alcançado. Fica o desespero, a frustração, a decepção, a impotência, jamais a desistência.

Direitos não garantidos -  O Tripé Estado/Sociedade/Família não tem se mostrado eficiente para a garantia de direitos dos idosos e, ainda mais, aos portadores de doenças neurodegenerativas, as chamadas demências. Os meios de comunicação estampam, diariamente, casos absurdos sobre abandono, negligência, exploração e o que poderíamos chamar de terceirização do cuidado-amor, entregando à pessoas/profissionais não confiáveis, as tarefas que, naturalmente, competiriam aos filhos, à família, como caminhar juntos, dar um banho, trocar uma roupa, sentar-se à mesa para acompanhar as refeições em cuidados, assistir filmes, fazer uma leitura, incentivar o cérebro com jogos lúdicos ou, simplesmente, estar ao lado, acarinhando, olhando nos olhos, em silêncio, em amor.

Trabalho em equipe multidisciplinar - O tom mais forte nos grupos é sobre o peso das tarefas diárias centralizado numa só pessoa da família. As queixas mais comuns são estafa, desumanidade, exploração, ausências, brigas, afastamentos. Essas múltiplas atividades são recomendadas pelas associações de proteção ao Alzheimer, para serem realizadas com equipe profissional e apoio familiar. Quando, no entanto, elas se concentram em uma só pessoa, o que é muito recorrente e geralmente a uma mulher, o cuidador adoece e até morre antes do paciente.

Além dos desafios da falta de estrutura do ambiente, o cuidador solitário vive um “luto vivo”, com as lembranças de tudo da vida da mãe, pai, avó avô, ausentes em tudo o que fora vivido. “Essa dor é como bala que estraçalha e sangra o coração”. Há que se garantir apoio psicológico para toda a família. Encontrar as soluções para os problemas emocionais, financeiros, de relacionamento e garantir, com muito compromisso de todos, e de cada um, seja qual forem os desafios, a montagem de uma estrutura que dê suporte ao tsunami que representa o Alzheimer.

Fases e desafios - São diversas as fases do D.A. e quanto mais o tempo passa, exige-se mais cuidados com alimentação, higiene, observação sobre efeitos negativos de medicamentos. Com a evolução dos problemas, a vida de toda a família pode se estraçalhar. Exemplos importantes observados nos grupos fechado de Alzheimer, em Redes Sociais, podem reverter uma realidade onde toda a Sociedade é unânime em constatar. Muitos idosos estão vivendo mais, mas, muito mal, sem os devidos cuidados que tem direito e precisam. Essa é uma informação importante sobre a necessidade de mudança de comportamentos onde, omissão, negligência, exploração; possam ser revertidos para comportamentos proativos, cuidadosos, amorosos, em real compromisso com as múltiplas necessidades diárias dos pacientes, dentro das próprias famílias. O comodismo, a ausência, o faz de conta que cuida, não se justifica. Há aqueles que se entregam, deixam tudo, carreira, família, projetos, sonhos e não medem esforços para fazer a sua e a parte de outros familiares, que não têm a mesma coragem, compromisso, preparo físico ou desejo de fazer.

O cuidado é 24 horas – O quê, o como, o quando e o porquê fazer estão diretamente ligados ao nível de informação e amor – cuidado de cada filho, membro da família, cuidador. Informação e compromisso no fazer, no aplicar o conhecimento, no que aprendeu, leu, viu, ouviu, como exemplo, farão muita diferença entre o deixar como está e se morrer vão dizer que foi porque chegou a hora. Ou fazer a diferença real, na luta e coragem para contribuir positivamente para dignificar o dia a dia da vida de quem passou a depender de tudo: banho, troca de roupas, estímulo para andar, comer, conversar, se envolver em tarefas de estímulos cerebrais, sensoriais e memoriais. Uma série de atividades, distribuídas ao longo do dia, da semana, do mês, que ajudam o paciente a viver com mais dignidade.

Essas atividades, recomendadas por especialistas em pesquisas e estudos científicos sobre o Alzheimer, podem ser muitas e eficientes. E exigem disciplina e planejamento para serem aplicadas, cumpridas numa rotina dinâmica que exigem observar, em cuidado, as reações do paciente. No entanto, o que a maioria das pessoas faz, infelizmente, é deixar o paciente mijado à noite (as fraldas sempre vazam), deitado no sofá ou na cama, comendo sem critérios sobre as necessidades nutricionais de mastigação e prevenção intestinais, dormindo o tempo todo sem incentivar atividades que ajudam a alimentar, deixar vivos os sistemas motor, cerebral e emocional. Seja em casa ou em  até mesmo em local especializado em tratamento. E esse comportamento, negligente, faz o paciente adoecer, cada dia mais.

O descaso com idosos é fato noticiado o tempo todo, a todo momento, mídias afora. Verificamos uma total falta de compromisso em assumir o quê é e o como é necessário cuidar, garantir direitos. Filhos, netos, sobrinhos, familiares em geral, mostram-se mesmo é preocupados com suas vidas, com seus outros núcleos familiares. E, quando vão ver os pais, o fazem como visitinhas, dão a benção, fazem uma gracinha, contam uma piadinha, dão uma merendinha, arranjam desculpinhas e vão embora, sem demora. E tem até aqueles que  até levam para passar uns dias em suas casas é, como não tem o tempo exigido pela doença, contratam um cuidador qualquer e os pacientes voltam para suas casas com problemas diversos: pés inchados, unhas não cortadas, pele assada, pulmão infeccionado, problemas intestinais e de uretra, mais limitação na fala, mais gordos ou magros, sem querer andar de tanto que ficaram sentados, deitados, abandonados num canto qualquer da casa, na frente da tv, sem andar como precisaria e merecia. Problemas que o cuidador, de fato, aquele das 24 horas, é quem vai ter que reverter e trabalhar ainda mais para correr em mais cuidados do que quando os pacientes saíram de suas casas.

O problema é social e não pode ficar escondido na família - Com a horizontalidade de informações promovida pelas Redes Sociais, nos últimos anos, e a criação de grupos sobre temas ou causas específicas, o que antes era segredo de família, era vergonha de exposição pública, passou a ser canais de comunicação alternativa para a mobilização e tentativas de garantia de direitos. Há blogs, grupos, sites, perfis, compartilhando milhares de mensagens com conteúdos diversos. Desde uma profunda dor com a realidade que está a viver junto ao pai, mãe, irmão, avô, genro, nora, amigo ou cliente (se for um cuidador profissional), até mesmo o encaminhamento de denúncias que podem ser autorizadas a levar a órgãos que esses grupos mantêm como parceiros, aliados do trabalho de proteção e canais de garantia de direitos.

Muita dor e sofrimento de cuidadores - Relatos diários, dias afora, madrugadas adentro, de cuidadores familiares ou não, pedindo socorro, orientação, dicas a participantes dos grupos são de cortar corações. O tom geral é descaso, desrespeito, negligência, crimes mesmo. Não tem um só dia que não se observa as carinhas de choro, tristeza, espanto, indignação e raiva. Todo dia aparece os símbolos de luto nos perfis dos participantes, informando a perda da mãe, do pai, do tio, do avô, do irmão. Tem gente que participa de vários grupos ao mesmo tempo. E, embora com nomes diferentes, o tom é um só: desespero, impotência, solidão, descaso, abandono, afastamento, faz de conta que cuida, negligência, tristeza, exploração. Quando aparecem casos de pessoas que estão felizes com seus entes queridos, tenha certeza, a pessoa não está só, a família está ali, ao lado, participando, ajudando, diretamente, com suas presenças e/ou financeiramente, na divisão e revezamento das inúmeras e exaustivas tarefas que envolvem os cuidados do cuidador.

Essa insatisfação é generalizada. E cresce o número de participantes de cuidadores de idosos (familiares ou profissionais). Os grupos são fechados, eles falam entre si. E foram criados como canais de acolhimento, troca de informações científicas ou não, dicas sobre o cotidiano, experiências sobre efeitos de remédios, cuidados com alimentação, cuidados higiênicos, dicas sobre prevenção de doenças relacionadas ao mal ou mesmo com a função de procurar se apoiar um no outro e se fortalecerem, com as experiências compartilhadas. Tem grupos com milhares de participantes ativos até nas madrugadas. Sim, madrugadas porque cuidadores sérios não dormem, dão uns cochilos.

* Jornalista, ativista, especializada em Jornalismo Científico e Tecnológico pela UFBA. Fundadora de mídias em defesa do ambiente e direitos humanos, como: Movimento AMA, O Outro no Eu, Cuidar do Cuidador, Reaja, Mídia Orgânica, Catadora de Sonhos. Cuidadora do seu pai desde julho de 2016.