Bahia é pioneira na discussão de política para albinos

Por Inês Costal
costal.carol@gmail.com

O Programa Estadual de Atenção Integral às Pessoas com Albinismo, oficialmente apresentado em janeiro de 2011, é o primeiro voltado aos albinos do país.  Ele é resultado de intensa divulgação dos problemas sofridos pelos albinos e de cobrança por soluções, promovidas pela Associação das Pessoas com Albinismo na Bahia (Apalba). O grupo de portadores de albinismo, criado informalmente, percebeu que as necessidades sociais coletivas eram grandes e se tornou um exemplo da participação popular na gestão da rede pública de saúde.

O programa de saúde para os albinos, um dos passos para a implementação de uma política para o grupo, foi desenvolvido em uma parceria entre a Apalba e as secretarias Estadual e Municipal de Saúde. A divulgação da condição e das necessidades dos albinos, a provocação social ao debate, e a busca de diálogo com setores essenciais na estruturação de políticas públicas pela Apalba, levaram a imposição da discussão sobre as necessidades dos albinos em diversas esferas decisórias, inclusive na rede pública de saúde.

Atenção à saúde – Como não há números sobre os albinos no estado, um dos primeiros objetivos do programa é construir o perfil epidemiológico dessa população na Bahia. Atualmente, os únicos números disponíveis são os informados pela Apalba: 341 pessoas estão cadastradas na entidade, que está presente em 36 dos 417 municípios baianos.

As necessidades mais imediatas, como a distribuição de protetor solar, foram trabalhadas inicialmente – a Sesab fornece protetores com fator de proteção FPS 20 aos municípios do estado que não o distribuem e tem população albina. Paralelo a isso, a política de saúde deve garantir as consultas na rede, principalmente de dermatologia e oftalmologia, e as demais frentes de cuidado da saúde.

Albinos precisam de acompanhamento oftalmológico regular

Outro ponto discutido é que, se uma criança nasce com albinismo, ela precisa ser acolhida pela atenção básica e deve-se pensar qual o processo de inclusão dela na rede de saúde. Nívia Chagas, coordenadora de promoção da equidade da Diretoria de Gestão do Cuidado (DGC/Sesab), chama a atenção para a importância do apoio à família.

Segundo Chagas, “o que acontece hoje é que, quando a criança albina sai do hospital, nem o médico diz o que ela tem. Isso causa sofrimento na família, além do conflito por se tratar normalmente de mulheres negras que dão à luz a crianças brancas, o que provoca várias interpretações que colocam a mulher numa situação de constrangimento”.

A política visa contemplar ainda campanhas que esclareçam a população e as próprias famílias com pessoas albinas. “Está sendo pensada uma política que inclui a divulgação do que é albinismo de forma que as pessoas se apropriem da existência dessa doença, do tipo de sofrimento que ela traz e de como está essa população e se os profissionais de saúde estão preparados para atendê-la”, diz Chagas.

Questões como o estímulo às pesquisas sobre o impacto do albinismo no ponto de vista sócio-antropológico, como a análise das relações sociais e do preconceito que envolve os albinos, também fazem parte da política em discussão.

A elaboração da política pública para a população albina está sendo realizada com base no modelo da política pública para o grupo de pessoas com anemia falciforme. No caso desta, já estão sendo criados centros de referência em todo o estado. “O passo seguinte é apresentar o programa para os colegiados regionais, responsáveis pela implementação de políticas. Ao todo, são 28 colegiados. Isso deve ser feito no segundo semestre deste ano”, prevê Chagas.

Lançamento do Programa Estadual de Atenção Integral às Pessoas com Albinismo

Apalba: sociedade civil em organização

Falta uma sede e a expansão para outros municípios. A Apalba fica numa sala emprestada pelo Sindicato dos Empregados em Empresas de Assessoramento, Perícias, Informações e Pesquisas no Estado da Bahia (Sindpec), anexo ao prédio da instituição. Com a Apalba, a população albina e a não albina recebe acima de tudo orientação.

Helena Machado, atual diretora da Apalba, explica que muitos albinos não conhecem seus direitos e serviços já disponíveis, como a distribuição do protetor solar e o acesso – no caso de visão subnormal que impeça o trabalho – ao Benefício de Prestação Continuada da Assistência Social da Previdência Social e ao passe livre nos transportes públicos.

Outras informações são mais básicas e ainda mais importantes, como a que somente o uso do protetor solar não é suficiente. Além dele, devem ser usados chapéus, óculos escuros, roupas que cubram o corpo e sombrinhas.

Até 2009, a Apalba era a única entidade do grupo no país. Com o incentivo e a orientação da entidade baiana, foi criada uma associação em Mato Grosso. A diretora da Apalba afirma que um dos objetivos da associação é servir de exemplo para outras entidades: “Hoje, só quem tem política pública são os portadores de anemia falciforme, as outras patologias não tem. A Apalba está fazendo essa discussão, fazendo esse programa, para que outras entidades sigam esse modelo e tenham um centro de referência. O objetivo é servir de modelo para as organizações de outras patologias, começando com o albinismo”.

Albinismo

O albinismo é um grupo de distúrbios genéticos de pigmentação de causa hereditária, que impede a produção total ou parcial de melanina, pigmento que dá cor à pele. Ele acontece igualmente nas pessoas negras e brancas. O tipo mais comum em pessoas negras é o mais incidente na Bahia.

Apesar de panorama desfavorável, albinos buscam valorização junto à sociedade

Os albinos têm pele branco-rosada, com pelo fino e amarelo e são extremamente sensíveis à luz solar, cuja exposição excessiva pode levar ao surgimento de lesões precursoras do câncer e o próprio câncer de pele.

Outros agravos comuns aos albinos são os relacionados à visão, como fotofobia ou sensibilidade excessiva à luz solar; estrabismo; nistagmo – movimentos involuntários do olho – e diversos problemas intensos de visão. Estes problemas resultam em um panorama que inclui a evasão escolar devido às limitações visuais e a discriminação no mercado de trabalho.

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